La Ley Orgánica de regulación de la eutanasia entró en vigor en España el pasado 24 de junio. Se presupone un “«Padecimiento grave, crónico e imposibilitante»: situación que hace referencia a limitaciones que inciden directamente sobre la autonomía física y actividades de la vida diaria, de manera que no permite valerse por sí mismo, […] y que llevan asociado un sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable para quien lo padece, existiendo seguridad o gran probabilidad de que tales limitaciones vayan a persistir en el tiempo sin posibilidad de curación o mejoría apreciable” (art. 3b). ¿Cómo medir el sufrimiento?
La ley y su entorno
El solicitante “Haber formulado dos solicitudes de manera voluntaria y por escrito, o por otro medio que permita dejar constancia, y que no sea el resultado de ninguna presión externa, dejando una separación de al menos quince días naturales entre ambas” (art. 5.1c). ¿Y cuando el enfermo ya no puede expresarse?
Se ha abierto un gran debate al respecto. Sin ir más lejos, el Manifiesto de los Religiosos de la salud, sino en dos puntos básicos: “Que la sociedad, a través de la solidaridad, puede hacer posible que personas con vidas frágiles o muy limitadas se encuentren integradas y acogidas en el entorno social y familiar cercano”. “Que acelerar la muerte ya sea por acción o por omisión de tratamientos y cuidados debidos a cualquier persona al final de su vida o en situación de grave discapacidad, nos parece un daño irreparable que no estamos dispuestos a infligir a nadie”.
Y ya no es solo que se apliquen cuidados paliativos en vez de eutanasia. Son múltiples las caras del mismo poliedro.
*Por una vida digna
Ya en 2011 Javier Romañach, uno de los fundadores del Movimiento de Vida Independiente en España, rebate la tesis de Ramón Sampedro en el programa “Las cerezas”, de Julia Otero: “Una muerte digna se define como una muerte corta e indolora. ¿Cómo defines una vida digna? Yo no sufro por mi tetraplejia, yo sufro porque no me dejan entrar en los sitios, no me dejan participar, por los escalones…”.
En 2017 se estrena en el Reino Unido la película “Una razón para vivir”, producida por Jonathan Cavendish, hijo de Robin (1930-1994), paralizado por la polio. Una silla de ruedas con un respirador le sirvió durante para no encerrarse en su propio cuerpo ni en el hospital. “La gente tenía mucho miedo de la polio. Algunas personas nos gritaban en la calle quejándose porque mi padre estaba en una silla de ruedas en vez de estar en el hospital” (Jonathan Cavendish).
Nada conocida por la gran mayoría es la Proposición de Ley de Vida Independiente de las personas con diversidad funcional (LEVI). Se basa principalmente en el derecho a esa forma de vida, contemplada en las leyes españolas y en la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad (artículo 19): “Los Estados Partes en la presente Convención reconocen el derecho en igualdad de condiciones de todas las personas con discapacidad a vivir en la comunidad, con opciones iguales a las de las demás, y adoptarán medidas efectivas y pertinentes para facilitar el pleno goce de este derecho por las personas con discapacidad y su plena inclusión y participación en la comunidad”.
Un Comité de la ONU especializado en el tema se reunía del 14 al 31 de agosto de 2017, para actualizar e implementar el citado artículo: “La vida independiente es una parte esencial de la autonomía y libertad del individuo, y no significa necesariamente vivir solo. Tampoco debe interpretarse únicamente como la capacidad de realizar las actividades diarias por uno mismo”. Herramienta indispensable, la Asistencia Personal, que ha de ser subvencionada por las administraciones y los entes públicos.
En Guipúzcoa, Álava, Andalucía, Barcelona o Madrid, entre otras, ya se da esa figura. También en algunas organizaciones oficiales: “La organización Andalucía Inclusiva Cocemfe inaugura un proyecto de oficinas para la vida independiente (OVI) en todas las provincias andaluzas con las que prevé atender a más de 800 personas con discapacidad en situación de dependencia”. Así la define Alejandro Rodríguez Picavea, otro de los fundadores del FVI –Foro de Vida Independiente– en 2001: “Pues yo creo que son diferentes conceptos, el cuidador viene a cuidar de la persona, el asistente personal viene a ser un complemento, un complemento o ayuda de realizar tareas de la persona con diversidad funcional. Son cosas para mí diferentes. No es lo mismo cuidador que asistente personal”.
La otra cara, las plazas concertadas en residencias; que nos sacan del fuego en según casos, pero nunca es lo mismo. Y lo peor, las mil y una formas de discriminación posibles. Ya sea en la vida cotidiana, los medios de transporte o la educación: una joven con diversidad intelectual ligera a la que no se permite acceder a su currículo formativo; la bióloga con diversidad visual Carmen Lafuente, a la que el Sistema Nacional de Salud deja sin plaza por no encontrar un hospital adaptado a sus capacidades algo distintas, según la Confederación Española de Mujeres con Discapacidad (CEMUDIS); o la vulneración del derecho inalienable de la educación inclusiva.
Las palabras sí son importantes. Diversidad, característica de todo ser viviente y humano, no es lo mismo que dis-capacidad, ni mucho menos minus-valía. Y si un término hubiese que inventar sería desmanicomialización, comenzar a sacar a diversos intelectuales y mentales de instituciones y hospitales que no hacen sino agravar su situación. Si se pierde de vista la dignidad, se desea el túnel como única salida.
Sin cruzar el límite
Y está el lado más oscuro de toda esta confusa realidad. A veces la muerte de un gran dependiente no es voluntaria. Con la pandemia se han dado situaciones que precisan clarificación, y no ayuda que haya quedado suspendida la comisión de investigación porque la sala no está adaptada. “Precisamente, el presidente de CERMI Comunidad de Madrid, Óscar Moral, iba a ser el primero en comparecer, a petición del Grupo Parlamentario de Ciudadanos, para informar sobre la situación vivida en los centros para personas con discapacidad durante la pandemia del Covid-19”.
Y encontramos otro de los ángulos ocultos del problema: los malos tratos. Medicamentos caducados, sobredosis y contenciones sin autorizar, en la residencia para personas con discapacidad Los Olivos (Murcia). La Fiscalía ha tomado cartas en el asunto.
Lo más cruento es si cabe el asesinato de una mujer con diversidad funcional. Si todas son vulnerables, las personas de movilidad reducida y dependientes están expuestas en cualquier momento, cuanto más a menor nivel cultural. Así lo demuestran un trabajo europeo de 2003 y las aportaciones de Marita Iglesias, pionera asimismo del Foro.
La Convención vela por el apoyo a los derechos de las niñas y mujeres con dis-capacidad: “Los Estados Partes reconocen que las mujeres y niñas con discapacidad están sujetas a múltiples formas de discriminación y, a ese respecto, adoptarán medidas para asegurar que puedan disfrutar plenamente y en igualdad de condiciones de todos los derechos humanos y libertades fundamentales” (art. 6.1).
Demasiado tarde para Mari Carmen, con diversidad funcional y vecina del barrio de Pino Montano de Sevilla. Su presunto asesino, sobrino de su difunto esposo, no fue el único hombre que la maltrató. También su ex pareja, física, moralmente y con violación. Además, sufría una enfermedad mental, no diagnosticada a tiempo ni tratada.
Cuando todo te acecha y te acorrala, seguramente pienses en morir, puerta a la dignidad que no tuviste en vida.
María Pilar Martínez Barca
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