Poscovid-19 y diversidad

La covit nos ha afectado a todos, especialmente a las personas vulnerables: mayores y con algún tipo de capacidades diferentes. Tomar nota de errores y aciertos en la gestión de la crisis puede mejorar nuestra calidad de vida, haya o no rebrotes.

Nuestros mayores

La situación nos desbordó y saturó a nuestros responsables políticos y sanitarios. En las peores semanas, observamos y sufrimos cómo los hospitales se llenaban, esperaban los pacientes tumbados por los pasillos, no había suficientes camas en las UCIs, los ancianos iban muriendo solos en sus residencias, privándoles de unas manos queridas que estrechar en el último adiós. No siempre se partía en soledad, pero es lo que se transmitió en los medios.

Los colectivos comenzaron a poner sobre la mesa la falta absoluta de Derechos Humanos. La prensa y organizaciones, como el Foro de Vida Independiente (FVID), vertieron mucha tinta en torno al triaje o elección por motivos de edad, potencial perspectiva de vida, discapacidad, a la hora de atención hospitalaria: “Se debe valorar el paciente de forma global y no la enfermedad de forma aislada. Ante dos pacientes similares, se debe priorizar a la persona con más años de vida ajustados a la calidad. En personas mayores se debe tener en cuenta la supervivencia libre de discapacidad por encima de la supervivencia aislada” (informe de la Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias –SEMICYUC–).

Y empezaron a denunciar, como los familiares de Rosa Chauca, a quien se le negaba la entrada en la Unidad de Cuidados Intensivos debido a su diversidad intelectual. ¿Habría podido evitarse tanto fallecimiento, falta de protección, soledad en los momentos cruciales de sus vidas? Instituciones como la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), en cuyo artículo 11 invita a los Estados Partes a tomar las medidas necesarias que garanticen seguridad y protección en caso de riesgo o emergencia sanitaria; el CERMI, Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad, COCEMFE, Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica, y la FEVI (Federación de Vida Independiente), lo ven claro: “Esas personas presentadas como dependientes y carentes de autonomía, discapacitadas y ancianas, han sido expuestas a situaciones de prescindencia provocadas por entidades y sociedades que gozaban de la confianza de la sociedad”.

Los jóvenes también sufren

Porque no solo se trata de los mayores de 70. Las personas con diversidad intelectual y sus familias sufrieron particularmente el confinamiento. No entendían, necesitaban airearse, eran señalados… Plena Inclusión, con  62 residencias y 63 pisos tutelados, apunta cómo la situación se agrava entre los institucionalizados madrileños: carencia de material de protección, un 25% de los trabajadores de baja, más de 100 residentes fallecidos, nuevas discriminaciones. Lo mismo en la residencia Albatros (Fundación Esmén) o en pisos asistidos de Fundación Aspasim, de Barcelona, y en tantos otros puntos del país.

Las residencias para diversos funcionales físicos no corrieron mejor suerte. “Los primeros profesionales en primera línea, auxiliares de enfermería y enfermeros, están empezando ya a caer. Y el grave problema que tenemos es que no contamos con los medios materiales ni con equipos de protección individual”, comenta Susana Martín, Directora Gerente de la Fundación de Lesionados Medulares de Madrid, en entrevista a Isabel Gemio.

Centros con otro tipo de dis-capacidades se ven asimismo afectados. Así en la residencia de Aspropace de Castellón, donde los padres decidieron llevarse a casa a sus hijos con parálisis cerebral por evitar contagios. A muchas instituciones, son los particulares o el mismo CERMI quien las dota de mascarillas, guantes y EPIs más completos –mascarillas FFP2, mascarillas 3 capas, guantes, gafas, hidrogeles, buzos, viseras, gorros, calzas–.

Nueva diversidad

Ante esta perspectiva, algo debe cambiar. El 5 de marzo, Día Internacional de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad se presentaba un programa de no discriminación, también en situaciones de pandemia. La Plataforma Representativa Estatal de Personas con Discapacidad Física (Predif) presentaba a la reina, el 5 de mayo, un plan “para restablecer la normal atención a las personas en sus centros y domicilios y reconvertir las actividades y servicios a sistemas telemáticos”.

Una herramienta básica para la no discriminación y la total inclusión social de las personas con diversidad funcional, en tiempos de coronavirus y fuera de ellos, es la asistencia personal. “Un/a asistente personal es una persona que realiza o ayuda a realizar las tareas de la vida diaria a otra persona que por su situación de dependencia no puede realizarlas por sí misma”. Predif lleva tiempo aplicando entre sus beneficiarios el artículo 19 de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de Dependencia, de cara a la autonomía personal y la vida independencia, si bien de forma limitada. El Foro de Vida Independiente es el promotor de esta iniciativa, con distintas experiencias a lo largo de España. Una de ellas, la subvencionada por el Ayuntamiento de Barcelona, a través del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad (IMPD) –una plaza residencial son 42.000 euros anuales; este tipo de asistencia, 36.000–. Sin límite de edad.

Las residencias de mayores, y de discapacitados, precisan de una profunda revisión. Se me ocurre, entre otros medios, una atención más personalizada –contratación de médicos, enfermeras, psicólogos, auxiliares y cuidadores con mayor capacitación, etc.–. La cercanía familiar debe estar siempre presente, y más en los últimos momentos de la vida del mayor. Comienza a hablarse de construir las nuevas residencias dentro del barrio, con preferencia a pisos asistidos y pequeños centros. Y, por encima de todo, la no discriminación, por motivos de edad o dis-capacidad.

                                                                        María Pilar Martínez Barca