Sexualidad y discapacidad

Entrevistamos a Ángeles Burgos, psicóloga y maestra de educación infantil, ética y sexualidad, con motivo de su participación en el seminario Sexualidad y discapacidad del Centro San Camilo. Una conversación que compartimos, desde su experiencia dentro de la Comisión de Ética de las Hermanas Hospitalarias de Granada, al hilo del monográfico de nuestra revista Humanizar Capacidades diversas (mayo-junio 2024). “Hablamos de personas con deseos y no con necesidades” afirma.

– Lleva 20 años impartiendo formación afectivo-sexual en el ámbito de la diversidad funcional. Sin embargo, su experiencia le dice que la sexualidad no se educa sino que se acompaña. Explíquenos.

– En el tema que nos ocupa, como es la sexualidad, aspecto central del ser humano a lo largo de toda su vida, conformada por vivencias personales totalmente idiosincrásicas; es nuestro deber, como educadores, partir de una actitud de escucha para acompañar de tú a tú a las personas, orientando (si es el caso) desde las propias experiencias y sensaciones y respetando ritmos, anticipándonos así, a consecuencias no deseadas fruto de la falta de información, el silencio o la prohibición.

Acompañar la sexualidad de personas con diversidad funcional supone esmerarse en la escucha, esforzarse, preocuparse, buscar estrategias, facilitar medios para una comunicación eficaz y usar los apoyos necesarios que permitan un crecimiento armónico y saludable de la persona en todas sus dimensiones, haciéndola protagonista de este proceso.

– La sexualidad es más que la genitalidad, aunque aún son términos que se confunden ¿también entre personas con discapacidad?  

– Tras mi experiencia de más de 20 años prestando atención a la educación sexual, puedo ver como se reiteran casos en los que la necesidad de atender y apoyar a personas con discapacidad intelectual surge cuando se detectan conductas directamente relacionadas con la genitalidad (tocamientos, excitación, lenguaje sexualizado, etc.) y hasta entonces el entorno de la persona no había prestado atención a la sexualidad o al menos desde la preocupación o la necesidad de intervención.

Hay tantas sexualidades como personas, un cambio de pañal puede ser una oportunidad para trabajar respeto, intimidad, higiene y cuidado y también una oportunidad para sentir el cuerpo de manera diferente, para prestar atención y tiempo a nuevas sensaciones y relacionarlas con experiencias positivas que serán el preámbulo de futuras experiencias de desarrollo y conocimiento corporal, dentro de un plano privado/íntimo relacionado con el cuidado y el respeto al propio cuerpo.

– Asegura que la sexualidad es una cuestión ética y de calidad de vida. ¿En qué sentido?

– Formar parte de la Comisión de Ética de las Hermanas Hospitalarias, la ética del cuidado y la ética del buen hacer, sitúa en lo necesario el hecho de prestar apoyo a la persona con diversidad funcional en todas sus dimensiones; para así evitar experiencias negativas (Principio de no maleficencia), favorecer las positivas (Principio de beneficencia), por una cuestión de igualdad (Principio de justicia) y por una cuestión de escucha y respeto (Principio de autonomía). No podemos obviar la sexualidad si estamos al cuidado de personas.

Así mismo, velamos por la calidad de vida de las personas que atendemos y la de sus familias, no hay dimensión de calidad de vida que no repercuta directamente en la sexualidad; si cuidamos cada dimensión, estamos cuidando también la sexualidad (Modelo de Calidad de Vida (Schalock y Verdugo, 2002) las 8 dimensiones: Bienestar emocional. Relaciones interpersonales. Bienestar material. Desarrollo personal. Bienestar físico. Autodeterminación. Inclusión social. Derechos).

– De ahí que desde la comisión de ética de las Hermanas Hospitalarias en Granada hayan redactado una Guía de Criterios. ¿Cuáles son sus puntos claves?

– La Comisión de Ética de las Hermanas Hospitalarias en Granada lleva más de 20 años velando por la mejora de la atención a personas con discapacidad intelectual, cuando pusimos sobre la mesa qué se estaba haciendo con la educación de la sexualidad de las personas que atendemos nos encontramos con una importante disparidad de criterios por parte de los profesionales a la hora de permitir o no una conducta. Fue, por tanto, necesario ponernos manos a la obra con la creación de una herramienta que nos permitiera como equipo de trabajo encontrar criterios unánimes a la hora de actuar para evitar esta disparidad de actuación que las personas que atendemos estaban recibiendo.

La Guía de criterios orientativos para el abordaje de conductas afectivo-sexuales en personas con discapacidad intelectual nos plantea cuatro preguntas que debemos hacernos para permitir o no una conducta y, posteriormente canalizar su intervención. ¿Hay consentimiento? ¿Hay excitación? ¿Es el contexto adecuado? ¿Es una conducta normalizada?

Los puntos clave de la guía están relacionados con la oportunidad que nos ofrece como equipo, el dialogo, el debate, poner sobre la mesa una realidad, respaldar nuestra actuación y ofrecer a las personas que atendemos una intervención y atención consensuada y coherente.

– El lenguaje hay que utilizarlo con propiedad, especialmente en sexualidad y discapacidad. Afirma que hay que hablar de deseo y no de necesidad. ¿Cuál es la diferencia?

– Hay tantas sexualidades como personas y, en nuestro papel de educadores tenemos que poner el énfasis en la escucha, y acompañar con los recursos necesarios adaptados a sus particularidades. Pero si ponemos la discapacidad como el centro, el déficit, lo que pueden o no pueden hacer… todo ello se traduce también al ámbito de la sexualidad, y aparecen las restricciones, lo patológico, el control…por lo tanto, aparece una sexualidad como problema que hay que prevenir, vigilar, curar…y no como característica positiva del individuo.

De la misma manera, hablar de “personas con necesidades de apoyo”, pone el acento en la necesidad de apoyo, no dejamos un resquicio para desenvolverse por sí mismos en ningún aspecto; las necesidades hacen personas dependientes. Insistimos en la idea de dejar de hablar de personas con necesidades en general para hablar de apoyos concretos en determinadas actividades.

En el ámbito de la sexualidad, hablaremos, por tanto, de personas con deseos y no personas con necesidades, ya que, de nuevo, esta idea me sitúa en la distancia y no en la riqueza de la diversidad.

Por Gema Moreno, periodista y coordinadora de la revista Humanizar