Capacidades diferentes en lugares diversos
Estamos habituados a las conquistas progresivas, y a las diferentes leyes que nos van amparando en España, Europa y a nivel mundial. Sin embargo, sigue habiendo reductos, acaso no tan pocos y espacialmente en Latinoamérica, en los que la violación extrema de los Derechos Humanos más elementales es algo cotidiano.
Así, el movimiento Disability Rights International (DRI), con sede en Washington D. C. y delegaciones en México, Guatemala, Serbia o Londres, recoge y denuncia situaciones realmente aberrantes.
Lizbel o Eurice, propulsoras de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas (2006) y el derecho a vivir en familia y en la sociedad (art. 19), recopilan en instituciones, casas hogar, hospitales, macro residencias, psiquiátricos, etc., casos de niños, niñas, adolescentes y personas adultas, con diversidad intelectual, psicosocial o física. Junto al modelo médico y asistencial, los pacientes aparecen amarrados, enjaulados, reducidos con reducciones físicas o psíquicas… Sin hablar de la esterilización de las mujeres y la imposición a que abortes o renuncien a sus hijos. Algunos ejemplos son la Casa Esperanza en la Ciudad de México, la Ciudad De Los Niños en Guanajuato (Salamanca), La Gran Familia en Michoacán, el hospital nacional de salud mental Federico Mora o el Hogar Seguro, Virgen de la Asunción, entre otros. Informes de
Falta de higiene, pobreza extrema, marginalidad y visión de la discapacidad como lacra, se unen al abandono de los estados y el interés de trabajadores y funcionarios para que sigan existiendo estas instituciones. Serios informes de DRI dan cuenta de todo ello.
En el otro extremo, el vídeo «Animales con diversidad funcional en Santuario Gaia«. La bonita y divertida historia de Stefano, un ternero con diversidad funcional cognitiva, que vive en la Fundación Santuario Gaia, un lugar en el que se rescatan animales de granja (vacas, ovejas, cabras, pollos, patos, cerdos, burros…). Stefano convive con su amigo Liam, un cerdo que tiene cuatro piernas y tres pies. Liam se da baños de barro, como todos los cerdos, que no tienen glándulas sudoríparas. Y Stefano lo imita, pero Liam no puede salir del barro, así que los humanos del Santuario son sus asistentes personales, según Maika Imedio Guadalupe.
De la no asistencia a la educación
Centrándonos en España, la Asistencia Personal está de moda, desde la mal entendida Ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia y la Convención de la ONU, ambas de 2006, pero especialmente a raíz de la puesta en marcha de una serie de Oficinas de Vida Independiente.
El problema se presenta cuando se confunden los términos. Así, COCEMFE Alicante, a través de la Fundación Juan Carlos Pérez Santamaría (JCPS), intenta crear una pequeña experiencia piloto entre septiembre y diciembre, con vistas a implementar una nueva OVI, subvencionada por la Vicepresidencia y Consellería de Igualdad y Políticas Inclusivas y destinada a personas adultas, con diversidad funcional física y orgánica, capaces de gobernar su propia vida. ¿Apoyo a la Vida Independiente tal como la entendemos? Sin ir más lejos, el Centro de Atención Integral de COCEMFE Alicante cuenta con servicios de residencia y centro de día, estancias temporales, respiro familiar, rehabilitación funcional, estancias salón de actos, cocina para colectivos… totalmente accesibles. Poco o nada que ver con el día a día no institucionalizado. Experiencia parecida a la del Ayuntamiento de Coris del Río (Sevilla): empoderamiento, mayor autonomía en el entorno, información en temas de salud.
Javier Arroyo Méndez, coordinador de la OVI de Madrid desde 2012, y usuario de la misma seis años antes, puntualiza ideas: “Las oficinas de vida independiente han surgido las primeras, sobre todo las pioneras, de la mano del Foro de vida independiente. La Oficina de Vida independiente en Madrid es anterior a la Ley de Dependencia, a que apareciera esta figura de la asistencia personal”. La asistencia personal ha de ser autogestionada, preferentemente mediante pago directo, para que la persona con diversidad funcional beneficiaria de la misma pueda decidir en libertad sobre todo su propia vida. Y aquí es preciso clarificar conceptos. Asistente personal “es una persona que realiza o ayuda a realizar las tareas de la vida diaria a otra que no puede hacer por sí misma, en este caso una persona con diversidad funcional”. La rentabilidad social y económica está más que demostrada. El Servicio Extremeño de Promoción de la Autonomía y Atención a la Dependencia (SEPAD) pretende implementar esta figura en 2022.
La educación inclusiva es la base en el proceso hacia la vida independiente, como resaltaría Pilar Alegría, ministra de Educación y Formación Profesional, a alumnos de 12 a 18 años. Ignacio Calderón Almendros, profesor de Teoría de la Educación y con una larga experiencia didáctica y personal, dirigía entre mayo y junio una serie de Conversaciones sobre la escuela inclusiva –alumnado, familia, profesionales y equipos directivos–, dentro del Proyecto Narrativas emergentes sobre la escuela inclusiva desde el Modelo Social de la Discapacidad. Resistencia, resiliencia y cambio social. Posteriormente, intervendría en uno de los Grupo Discusión de Educación y Formación (Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030 para la futura Estrategia Española sobre Discapacidad 2022-2030). “Dieciocho participantes, quince mujeres y tres hombres. Esto me pareció valioso. Una mezcla de profesionales, docentes, estudiantes y personal de ONGs, ocho con DF y dos madres, directivos de centros de educación especial, ordinaria, públicos y privados”.
Con intervenciones breves, salieron temas como la formación del profesorado, la distancia entre lo legislado y la realidad en las escuelas, la necesidad de ir a juicio para que se respeten los derechos, la importancia de que la estrategia se convierta en presupuestos, experiencias sangrantes de no inclusión en según qué asignaturas y centros, la demanda de favorecer que haya más docentes en situación de discapacidad, etc. “Creo que fui tajante al decir que en este país hay cualquier cosa menos libertad de elección cuando hay niños y niñas que son derivados a educación especial con tres años”. Va siendo hora de tomarnos en serio la normalidad.
Mundo crip, accesibilidad universal
Por último, la Teoría Crip (Crip Theory, Dra. Andrea García-Santesmases). “Teoría de los cuerpos diversos” es traducción más correcta que “teoría tullida” o “teoría lisiada”. Las miradas críticas a la dis-capacidad, al menos en nuestro entorno, son menos discriminatorias que a realidades como el género, la raza o la condición sexual. Sin embargo, aún falta para centrarnos en las capacidades diferentes. “Si alguna utilidad puede tener la traducción de ‘Teoría Crip’, o el comenzar a teorizar lo tullido en nuestro contexto, es la de corporeizar no solo la discapacidad, sino precisamente la capacidad”.
Acaba de editarse el libro Crip Theory: Cultural Signs of Queerness and Disability, de Robert McRuer. El futuro está escrito en clave “crip”, diversa, inclusiva para todos.
Mª Pilar Martínez Barca
