(Fotografía: Samuel Sánchez, cortesía de El País).
La UCP del Centro San Camilo cumplió el 5 de marzo 20 años de su apertura. Casi una decena de miles de pacientes y sus familias han sido cuidados al “modo humanizador” promovido por los religiosos camilos desde hace ya más de tres décadas en Tres Cantos, Madrid. Desde aquí va nuestro homenaje y gratitud.
Entro de puntillas en “la pecera”, la sala acristalada de reuniones donde el equipo de la Unidad de Cuidados San Camilo (UCP) organiza su día a día. Están explicando a dos reporteros del diario El País cómo es la vida en esta Unidad. Y cómo son “de verdad” y a pie de cama y de pasillo y de abrazo eso que se llaman “cuidados paliativos” y que tan mala fama tienen, asociados a “allí vas a morir”.
Pablo Sastre, médico responsable de la Unidad, junto con la doctora Elena Ávila, la psicóloga Yolanda López, y otros compañeros, les detalla … Los semblantes de la periodista y del fotógrafo se van relajando y familiarizando con un “mundo” por el que todos vamos a pasar, tarde o temprano, y qué mejor que hacerlo en buenas manos y rodeado de un grupo de personas y profesionales excepcionales. Sé de lo que hablo.
Nos explican cómo en la UCP se aprovecha el tiempo de vida, ese “tiempo de oportunidad” o “kairós” en griego, que va más allá de lo que marca tu reloj. No sabes cuánto te queda…Pero ¿y si hacemos que merezca la alegría?
Los cuidados paliativos son una necesaria continuidad del resto de cuidados para las personas en situación de final de vida y/o en proceso de enfermedad durante la cual no es posible estar en tu casa si no cuentas con una red de apoyo.
La UCP te brinda pasar de la absoluta soledad y “destartale” del enfermo y su familia ante la abrumadora situación de “ahora qué hago”, a estar acompañados, atendidos, cuidados, en un espacio y con unas personas que te ayudan además a todo tipo de trámites, cumplen deseos y, por supuesto, preparan para el duelo. Para lo que va a venir. Que es, en primer lugar, adaptarte a conocer, reconocer y vivir tu proceso de enfermedad. A aceptarlo. A comunicaros, teniendo en cuenta las limitaciones que pueden sufrir tus expectativas y deseos.
El cuidado en su conjunto pasa por ir al “súper”
Se trata del cuidado “en su conjunto”, de cuidar y enseñar a cuidar “de verdad”, de cuidar incluso a los propios profesionales… Se suceden una tras otra escenas de solidaridad, fraternidad y ayuda que trascienden el cuidado asistencial y se zambullen en la empatía más práctica, que pasa por ir al supermercado y preguntarte si necesitas algo, o pintar para la Unidad unos cuadritos tras haber estado únicamente un día de estancia en ella.
Cuando escucho a Pablo contarlo, miro con más cuidado a la “pecera” y descubro detalles, obsequio de los propios pacientes, que antes, con las prisas típicas de “volar” entre tareas, no había visto: una plantita de hierbabuena, otros cuadritos atados con un lazo azul… Un corazón, también azul, dibujado con rotulador en la pizarra de los compañeros… Pufff…El nudo empieza a atarse en la garganta. Y Pablo da la vuelta al cuadro y leemos una dedicatoria a boli con una preciosa caligrafía:
“A San Camilo:
D.J.S. pintó este cuadro, y para él sería un honor que el mismo permaneciera en la Clínica San Camilo, en algún lugar bonito, donde pueda aportar calma y paz.
D. se despidió de la vida el 2 de marzo de 2022, en la Clínica San Camilo.
¡Gracias!”
Familia…
Derribando los prejuicios
Sigo escuchando a los compañeros… Es importante visibilizar los cuidados paliativos, insisten, porque “estamos ahí todos los días, en la sociedad y en la vida”.
Son necesarios para una atención de calidad y calidez a las personas enfermas o en situación de final de vida.
Nos recuerdan que los prejuicios también pasan por “teñir” a ciertas Unidades de un “poso religioso” concreto, cuando por ejemplo, la UCP San Camilo respeta como todo el Centro la confesión o no religiosa de todos sus usuarios. Recordemos que la atención espiritual no significa “comulgar” con una determinada ideología, sino que se refiere a lo trascendente de cada uno con sus necesidades.
Estamos hablando de un tiempo de oportunidad, como decía, también porque de forma humana y tranquila se promueve el crecimiento personal y familiar. Tanto que en la UCP, que ha cumplido recientemente sus 20 años de nacimiento, ya han atendido a varias generaciones de las mismas familias. Por algo será…
“Siempre queda familia a la que cuidar”
“Familia”, una palabra plena de compromiso en la UCP San Camilo…”Siempre queda familia a la que cuidar”, nos dicen los compañeros, además del paciente antes, durante y después de su regreso a casa o su fallecimiento. Es el momento de la atención al duelo, para el que han estado preparándoles, puntada a puntada, pasito a pasito, en ese proceso tan tan imprevisible (nos comparte Pablo Sastre que en el mes pasado ha habido cinco fallecimientos de personas que han estado un único día allí).
¿Merece la pena, tiene sentido este despliegue para un solo día? Pues SÍ.
Pues SÍ, para poderte cuidar con exquisito mimo. Donde te consultan sobre el menú que vas a tomar. Donde el aseo diario se convierte para muchos en un momento de auténtico gusto. Donde puedes charlar tranquilo con tu familia o tu visita con intimidad y gustoso recogimiento, o bien disfrutar de las melodías del piano que cada tarde se dibujan en los dedos de uno de los voluntarios del Centro, junto al recoleto olivo que apunta hacia el cielo.
Pues SÍ, para todos los pacientes de la UCP y sus familias, corazones que, desde los 18 años el más joven hasta una persona de 107 conforman la Historia de esta Unidad.
Y mis zapatillas deportivas acompañan a mis colegas periodistas, y a mis compañeros de San Camilo, a conocer un caso concreto, con nombres y apellidos. Entramos en la habitación 106, la de Carlos y Loli.
Tu casa, tu mundo, tu corazón…Arropado y sereno
Carlos G. , de 74 años, lleva en la UCP un tiempo. Tiene una enfermedad respiratoria. “Todo empezó con la gripe aviar”, nos cuenta. Le acompañan Loli, “su chica” desde que tenían 16 años. Ahí es nada. Su hijo también está presente, muy discreto, en un rincón del sofá.
Carlos está un poquito serio, pero al rato no para de hablar y contarnos tantas cosas…Que noto cómo en esos momentos son en los que te puedes beber y comer la vida “a puñaos”. Ojo Diana, pienso, porque son momentos especiales que duran poco y hay que aprovecharlos con gratitud.
Carlos y Loli derrochan esa gratitud, pero a diario. Nos dan, sin pretenderlo, una lección tras otra…
Música y pintura, alimentos del alma
El fotógrafo pide permiso para retratarle y Carlos nos hace reír, aun sin querer…”Oye, no me saques rígido como la sota de bastos”, ¡jajaaj! Nos enseñan su rinconcito en la habitación que han habilitado como “ludoteca”, donde ponen desde primera hora de la mañana música sin cesar desde su portátil. Nos muestra varios cuadros. Porque Carlos, que ha dedicado su vida a la restauración madrileña a tope, encontró en el arte de los pinceles una válvula para su creatividad… Cuadros con numerosos perritos, debilidad de la familia…Un cuadro pequeñito con un girasol, sobre un minúsculo caballete, atrae mi atención… Recuerdo el girasol o heliotropo como símbolo de los cuidados paliativos, porque giran y buscan el sol, la luz…La claridad… (¿Cuál es la tuya? me pregunto).
Carlos y Loli nos cuentan lo contentos que están en la Unidad. Nos hablan del equipo, con nombres, con detalle, desde los médicos hasta las compañeras de limpieza. Que están como en casa. Loli dice “esto tiene que ser difícil para ellos, para el equipo…tantos casos”…Mientras lo piensa en voz alta, veo un montón de pajarines que se han posado en fila india fuera, sobre uno de los bordes de la ventana. También están tomando el sol. Aprovechan este tiempo de oportunidad.
La periodista le pregunta a su hijo: “Y tú, ¿cómo lo llevas?” El chico se ajusta la mascarilla y responde entre suspiro y sonrisa corta…”Lo llevo”.
Pipas y regalices compartidos
Volvemos a Carlos. Nos cuenta cómo comenzó a sentirse mal hace cinco años, con la gripe aviar. Y cavila: “Total, llevo cinco años de prórroga…Tengo que aprovechar este tiempo”… ¿Sabéis cuál es su motor principal? La espera del nacimiento de su último nieto, que está por llegar…
El nudo en la garganta se me hace un poco más gordo cuando Loli, que ha escondido, coqueta, la máquina de coser en el armario ante nuestra visita, nos enseña el collage de fotos que tienen en la pared…Desde la foto de su boda, él con traje de terciopelo, ella con perfil griego y mirada de corderilla enamorada…Hasta un calendario personalizado de 2022 con sus hijos –humanos y perrunos-.
Cuando ella nos dice, “¿Sabéis? Las enfermeras disfrutan cuando entran por la tarde y nos ven viendo una película en el ordenador, comiendo pipas y regalices como si estuviéramos en el cine…Ya que no tenemos cine, nos apañamos así”… Aprovecho para despedirme y seguir para lo que necesiten aquí en San Camilo… Porque la emoción me está mojando los ojos.
Desde estas líneas quiero, en nombre de HUMANIZAR, dar las GRACIAS a todos los compañeros de la UCP que hacéis posible esta labor, a diario, desde hace 20 añazos. Y gracias al Centro San Camilo por apostar y luchar por poner “más corazón en las manos” con estos enfermos y sus familias.
Diana Sánchez Simón, periodista.
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