En tiempos de pandemia, la salud debe ser un derecho universal, en el que entre la libertad y responsabilidad del individuo, e igualitario para todos.
Derecho a la salud
El titular es escalofriante: Más de 55 000 dependientes morían sin atención en 2020. Una de cada cuatro de esas personas seguían esperando la Ayuda a la Dependencia que el Gobierno y la Administración les había concedido; y solo en residencia fallecían 34 977 enfermos del año pasado. Desconocimiento ante el nuevo SARS-CoV-2, abandono propiamente dicho o el hecho de no llevarlos al hospital, sería datos analizables. La vacunación, dependientes institucionalizados, personal sanitario y cuidadores, mayores de 90 y 80 y grandes dependientes en sus domicilios, ha reducido notablemente enfermedad grave y mortandad, en ocasiones al 0%. Aun así, persisten los agujeros negros.
El caso de Mariola Rueda y su hijo Dani es uno de tantos. Es la madre quien nos va relatando el difícil complejo proceso por el que hubieron de pasar, hasta lograr que vacunasen al joven con TEA (Trastorno del Entorno Autista).
”Han vacunado a Dani. Estoy haciendo esto público porque en muchas comunidades autónomas a los grandes dependientes se los están saltando. Para quien esté en esa situación, que la reclame:
”Ya han vacunado a Dani. Llevaba un año encerrado, sin ir a unidad de día, sin ir a baloncesto, sin ver a nadie. Dentro de un mes empezará a hacer vida, porque lo que tiene ahora es de todo menos vida, para un chico de 21 años.
”Empiezo a sentir paz después de un año de angustia, por si Dani lo cogía desde que su médico de cabecera nos dijo que lo protegiéramos, que si tenía la mala suerte de contagiarse y tener que ir a un hospital, tendría que salir de casa sedado, hasta que le dieran el alta, pues al tener autismo sería imposible que esté solo en una habitación ni ponerle oxígeno.
”Se la han puesto porque está en el grupo 4, de grandes dependientes reconocidos por la Ley de Dependencia. Pero, como todo en la vida de Dani, no se ha producido de forma natural ni porque le tocara.
”Desde el principio he estado pendiente, creo que más por la costumbre de que se salten sus derechos y estar siempre pendiente de todo, que porque pensara que se lo iban a saltar cuando le correspondiera vacunarse.
”El jueves pasado, en el Telediario, veo que Andalucía empieza con el grupo 5 de mayores de 80, porque ya están vacunados los grandes dependientes. Estaba alucinando. Veía la noticia y a la vez miraba a Dani, pensando: no puede ser….
”Pensé que combinaría el grupo 4, de dependientes, con el grupo 5. Por la experiencia empecé a informarme. Primero, a través de la aplicación que valora cuándo estarás vacunado, según tus características. Poniendo la edad de Dani y su dependencia, ya está vacunado. Llamo a Salud Responde: Sí, si hijo tiene que estar ya vacunado. Ya empiezo a angustiarme y sentir rabia. Hasta una simple vacuna la voy a tener que reclamar.
”Hablo con Salud, y me dan razones no muy convincentes. Estoy decidida a reclamarla judicialmente si es necesario. Ya el lunes me dan una respuesta: Sólo han vacunado a los que van a la Unidad de Día porque no pueden ir al domicilios. Dani no va allí por la Covid y sí puede ir a un centro de salud. Les digo que voy a demandarlos, y ya no por la vacuna, sino porque me hacen ver qué Dani es ciudadano de segunda.
”Al día siguiente me llaman y me dan la razón. Que le corresponde y tendría que estar ya vacunado, pero no habían caído que los dependientes pueden ir a un centro de salud. Alucinante. Por la tarde hablo con su médica de cabecera. Al final lo mira y dice que va a pedir explicaciones. A los 10 minutos me llama y me dan cita. Hasta el día que me muera defenderé que la vida de Dani es tan digna y válida como la de cualquiera. Ahora a esperar la segunda dosis y a que recupere su vida”.
Libertad personal
Pero no llega a todos. 32 000 dependientes no podrán ser vacunados y se excluye a las 134 000 cuidadoras no profesionales. Todos los dependientes aún no valorados oficialmente deberán someterse al dictamen de un médico de familia o privado, que certifique su necesidad de apoyo en las actividades de la vida diaria y haga posible su vacunación. Por otra parte, cientos de cuidadores no profesionales, en el entorno familiar, así como trabajadores inmigrantes, sobre todo mujeres, carentes todavía sin papeles, o que no tengan un contrato estable con la persona o familia asistida, van a quedarse sin inocular –aun trabajando en varios hogares y con varios dependientes a la vez.
Y aun con todo, debe primar el derecho a la información, la responsabilidad y la libertad de decisión.
Marga tiene una concepción algo diferente de las cosas, nos la relata ella misma:
“A mí me vacunan hoy al medio día.
”La cosa fue así: me llama la enfermera de mi CAD (Centro de Atención a la Discapacidad) y me pregunta si me quiero vacunar de la Covid, y le dije que no. No quería la pandemia, ni que me claven una aguja, ni me inyecten un líquido con posibles efectos secundarios. Claro que no quiero. Tampoco quiero guerras, ni otras tantísimas injusticias. No, no y no. No quiero vacunarme.
”Pero me voy a vacunar: porque soy débil y por una enorme presión del entorno, porque de ser una mindungui pasé a ser una apestada, porque me hicieron coger miedo al contacto social. Durante un año se me ha llamado algo de alto riesgo, otra etiqueta, para agacharme la cabeza un poco más.
”O nos moderamos, y ya no sé cómo, o el planeta se nos va pique. Y sí, las vacunas y los remedios farmacéuticos alivian, pero nada que ver con un planeta sostenible.
”¡Ah! Me vienen a vacunar a casa. Me preguntaron con quién vivo, les dije que con dos gatos y un perro, y le advertí que vinieran tranquilas, que el perro ladra mucho y alto pero no come personas, y me contesta que lo metiera en la habitación. Lo que os decía: el planeta a pique”.
Debemos llegar entre todos a la inmunidad de grupo. Sin embargo, en España no es obligatoria la vacunación. Solo la Ley Orgánica 3/1986, de 14 de abril, de Medidas Especiales en Materia de Salud Pública recoge, en su artículo segundo: “Las autoridades sanitarias competentes podrán adoptar medidas de reconocimiento, tratamiento, hospitalización o control cuando se aprecien indicios racionales que permitan suponer la existencia de peligro para la salud de la población…”.
Igualitario para todos
Desde el inicio de la pandemia, no hemos recibido todos el mismo trato. Lo vivido en las residencias, la falta de asistencia en los domicilios, el triaje, la propia vacunación…
El presidente de Cocemfe denunciaba el enorme retroceso en los derechos de las personas con discapacidad física y orgánica, y urgía a vacunar en igualdad de condiciones y a una más óptima coordinación entre la distintas asociaciones y entidades sociosanitarias. Sin ir más lejos, en Aragón al cuidador familiar de un gran dependiente se inmunizaba junto a este en el domicilio, pero no en el centro de salud.
Licenciada en Químicas, formó una familia y es hoy profesora, la discapacidad invisible de la sordera no se lo impidió. Maite Alejandre denuncia, por ejemplo, que las mascarillas transparentes no estén homologadas, que se utilice a los menores como traductores y solución de problemas de los padres sordos, y no haya más aplicaciones que transformen en texto la voz.
Nuestros mayores con diversidad funcional son un mundo aparte: menos capacidad asistencial tanto en casa como en la residencia –7 de cada 10 personas desatendidas, menos altas de cuidadores familiares, media hora mensual de Ayuda a Domicilio–; bajos recursos económicos –unos 300 € al mes–; altísima mortalidad –casi 250 000 dependientes fallecidos en 2020, 70 000 en residencias–; desigualdad enorme entre sexos y autonomías… Y otro datos escalofriantes: 28 500 personas menos reconocidas como dependientes, menos solicitudes –casi 45 000–, reducción de unos 7000 puestos de trabajo.
Todos hemos sufrido en nuestro cuerpo y nuestra mente: desconcierto, temor, confinamiento, quizá contagio y/u hospitalización, soledad. Pero hay una diferencia si necesitas a otro en la vida diaria o te vales por ti mismo; si sales a la calle a pie o sobre ruedas; si te pones la mascarilla o te la ponen. Debemos intentar que derecho y trato se equiparen.
María Pilar Martínez Barca
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